Cum sa ii spui unei mame ca bebelusul din pantecele sale sufera de o anomalie letala. Cum poti hotari, ca parinte, ca e mai bine pentru pruncul tau, sa moara inainte de a vedea lumina zilei, decat sa fie chinuit de suferinte cumplite? Acestea sunt intrebari de care ne ferim, pe cat posibil, pentru ca, ne gandim ca viata nu ne poate alege pe noi cand e vorba de experiente cumplite. Cu toate acestea, ne grabim, uneori, sa judecam deciziile unor cupluri care au fost puse in fata unor asemenea decizii de-a dreptul inspaimantatoare. Povestea de mai jos ravaseste. A stiut ca e ceva in neregula cu micutul din pantecele sale, inainte ca medicul sa ii "traduca" ecografia. A simtit, cu sufletul ei de mama, ca asigurarile specialistului, cum ca petele ce apareau pe creierul baietelului sau nenascut vor disparea, in timp, nu sunt adevarate. In decursul iernii lui 2005, pe masura ce sarcina se dezvolta, Jeanne Deibert, de 40 de ani, a fost supusa unei alte serii de teste. Majoritatea dintre ele au avut rezultate deloc incurajatoare. Pana cand, intr-o zi, femeia a primit un telefon care i-a depasit cele mai negre viziuni aspura problemelor sale de sarcina. Fatul suferea de o anomalie cromozomiala extrem de rara, Trisomie 18 sau Sindromul Edwards diagnosticata o data la circa 6 mii de sarcini. Boala genereaza probleme grave ale inimii, rinichilor si creierului copilului si duce, in mai bine de 90% din cazuri, la deces, inca din primele zile de viata ale fatului. Impreuna cu sotul sau, Steve, Jeanne a decis sa pastreze sarcina, pentru ca avortul este total impotriva religiei catolice. S-au declarat hotarati sa il creasca pe micutul botezat Robbie, cat puteau de bine, atatea zile cate va avea acesta. "Posibilitatea de a diagnostica probleme medicale de acest tip a marit considerabil sansa de a ajuta familiile cu copii cu probleme", spune Amy Kuebelbeck, o mama a carei copil a murit, in urma cu 10 ani, din cauza unei anomalii cardiace. Experienta traumatizanta a nasterii si a disparitiei bebelusului Kuebelbec face subiectul cartii "Asteptand cu Gabriel". Doua optiuni, la fel de ravasitoare

		Micutul Robbie, in prima sa zi de viata

Dat fiind numarul tot mai mare de cazuri de copii descoperiti cu anomalii genetice, inca de cand se afla in pantecele mamelor, in Statele Unite s-au infiintat, in ultimii zece ani, nu mai putin de 55 de centre in care membrii familiilor care decid sa duca astfel de sarcini la termen, pot beneficia de suport psihologic specializat. "Inainte, bebelusii mureau fara ca familiile lor sa inteleaga ce sa intampla cu ei. Astazi, aceste anomalii pot fi diagnosticate si anuntate din timp. Familiile au de luat o serie de decizii importante, dar si mai mult timp pentru acest lucru", afirma Cheri Shoonveld, consilier pe probleme de genetica din cadrul centrului Fairview Health Services, din Minnesota. Un studiu efectuat in Marea Britanie, in urma cu un an, arata ca circa 40% dintre familiile confruntate cu asemenea decizii aleg sa mearga cu sarcina pana la capat. Indiferent de hotarare, ambele optiuni sunt devastatoare, de-a dreptul. "Este cea mai infioratoare veste pe care o poate primi cineva - aceea ca pruncul lor va muri. Iar sentimentele de durere nu trec odata cu sfarsitul vietii micutului. Pentru multe dintre familii aceasta este, de fapt, prima decizie in calitate de parinti", povesteste Shoonveld. Pentru multi dintre apropiatii celor doi parinti, faptul ca acestia aleg sa duca sarcina pana la capat este o adevarata incercare, ce naste numeroase intrebari contradictorii. Prietenii si rudele se tem ca prin aceasta hotarare, de fapt, viitorii parinti, care au, adesea, pregatite camera si hainutele copilului, amana momentul teribilei despartiri de bebelusul lor. Unii doresc sa stea, macar cateva momente, cu copilasul lor la piept, altii nu fac avorturi pentru ca religia ii impiedica. Intalnirea cu Robbie Pe masura ce sarcina sa evolua, Jeanne a pus la punct, impreuna cu sotul sau, un plan de ingrijire a micutului Robbie, dupa ce acesta va vedea lumina zilei. S-au gandit la toate: ce vor face daca baiatul lor se va naste in regula, ce reactie sa aiba daca Robbie nu ar fi respirat normal, sau daca ar fi avut probleme cu inima. Au decis ca micutul sa nu fie resuscitat. Tot ceea ce vroiau era sa il aiba in brate cat mai curand posibil. "Robbie va trai inconjurat de dragoste", si-au spus parintii sai, inca dinainte de a-l cunoaste. Maureen Horgan este unul dintre asistentii sociali din cadrul centrului de Asistenta Pediatrica din Seattle. In cazul in care un copilas suferind de acesta anomalie moare, personalul specializat se ocupa ca parintii sai sa primeasca cateva fire din parul copilasului, astfel incat acestia sa aiba impresia ca sunt mai aproape de micut. Una dintre indatoririle asistentilor este aceea de a imbaia copii in apa calduta, cat sa le inlature parintilor senzatia de corp rece, mort, in momentul cand isi strang la piept copilul. Cand a venit pe lume, pe 18 mai 2005, Robbie abia mai respira. Dpctorii au incercat, minute in sir, sa il faca sa isi revina. Intr-un final, au decis sa le dea parintilor acceptul sa il tina in brate pana va muri. Momentul respectiv a fost cumplit pentru Jeanne, mama lui Robbie. Epuizata de nastere, ea i-a mangaiat degetelele si urechile lui Robbie, convinsa ca fiul sau are trasaturi perfecte. La scurt timp dupa nastere, tatal, Steve, in varsta de 43 de ani, le-a facut cunostinta apropiatilor veniti la spital, cu fiul sau. "Il aratam cat prietenii si rudele sa ii poata ura bun venit si la revedere, in acelasi timp", isi aminteste barbatul. Steve povesteste ca problemele respiratorii ale baiatului s-au agravat dupa cateva minute de la nastere. In momentul in care o matusa de-a sa l-a prins instinctiv de un picior, acesta s-a albastrit in cateva secunde, semn ca circulatia sangelui in organismul lui Robbie era deficitara. Cu toate acestea, micutul, speriat, a luat, succesiv, cateva guri de aer. Respiratia i-a revenit treptat la normal. Semn bun, si-au spus medicii, care au decis sa il externeze pe Robbie. Baiatul a fost lasat sa merga acasa, unde il astepta fratiorul sau, Steve, in varsta de doi ani. Nimeni nu stia cat avea sa traiasca Robbie, insa toata lumea stia ca va fi un copil iubit si rasfatat. Destinul hotarase, insa, altceva pentru Robbie. Dupa 29 de zile, copilul le zambea parintilor din lumea ingerilor.

Cristina STEFAN