Durere fara margini intr-o familie britanica, greu incercata de o boala genetica incurabila: Batten. Dupa ce a aflat ca fiica mijlocie sufera de cumplita maladie, mama a fost distrusa sa descopere ca si cea mica va avea parte de aceeasi suferinta. In bratele mamei lor, cele doua arata ca doua fetite perfect sanatoase. Insa, Ashleigh Lennon, de sase ani, si sora ei Alisha, trei ani, vor muri amandoua pana ating pragul de 12 ani. Ele sunt sigurele micute din Marea Britanie, care sufera de aceeasi boala genetica mortala - maladia Batten (se caracterizeaza prin acumularea de grasimi in celulele sistemului nervos, cauzand dementa progresiva, epilepsie, spasticitate si scaderea acuitatii vizuale-n.r.), titreaza, vineri, "Mail Online". Din nefericire, nu exista nici un remediul pentru afectiunea neurologica si, desi ambele surori par sanatoase tun, necrutatoarea maladie le va distruge corpurile. Ashleigh s-a nascut perfect sanatoasa, in mai 2003, cantarind trei kilograme si 680 de grame. Insa, la varsta de trei ani jumatate ea a suferit o criza de epilepsie la gradinita. "Nu mi-am facut griji, am crezut ca este o intamplare. Apoi a inceput sa le aiba regulat si am dus-o la spital pentru teste. Citisem pe internet despre epilepsie progresiva inainte sa primesc rezultatele si am vazut ca exista o legatura cu maladia Batten, insa era atat de rara incat nu mi-am putut imagine ca o poate avea. Cand mi-au spus diagnosticul am inceput sa plang instantaneu", a declarat mama micutei. Insa aceasta nu a fost singura veste proasta, doctorii au informat-o ca exista 25% sansa ca cealalta fiica a ei, Alisha, sa aiba gena maladiei. Medicii nu au testat-o pe Alisha pentru inca sase luni, deoarece au considerat ca un nou diagnostic va distruge familia. "Cele sase luni au fost un cosmar. Mereu mi-am spus ca este bolnava, vroiam sa stiu adevarul", isi aminteste Lennon, in varsta de 35 de ani. Alisha a fost testata in final in luna noiembrie, anul tecut, iar verdictul medicilor a fost necrutator. "Cel mai greu a fost pentru Lucy, fiica mea din prima casatorie. Stia ca surorile ei mai mici sunt perfect sanatoase. Cand va avea 20 de ani isi va pierde o sora, iar dupa trei ani inca una. Cred ca ii este foarte greu", a mai adaugat mamica. Ashleigh este mai afectata decat sora ei mai mica, fiind cu trei ani mai mare boala a vut timp sa evolueze. Micuta nu a reusit sa mearga pana la cinci ani si abia a inceput sa vorbeasca. Insa patru saptamani dupa diagnostic ea a inceput sa-si piarda echilibrul, nemaiputand sa vorbeasca si fiind hranita printr-un tub. De asemenea, copila isi pierde incet-incet vederea. "Alisha inca merge si alearga de colo-colo. Cand o vezi atat de fericita si sanatoasa nu-ti vine sa crezi ca poate fi atat de bolnava. Stiu care este starea lui Ashleigh si nu imi vine sa cred ca micuta mea va trece prin acelasi lucru. Alisha s-a dezvoltat mai mult decat sora ei mai mare si sper ca asta o va ajuta sa reziste mai mult", a mai mentionat Lennon, titreaza "Mail Online".

R.R.