La doar un an, o fetita din Marea Britanie, a ramas fara ambii rinichi. Pentru ca sufera de o boala rara, medicii au decis sa-i extirpe ambele organe, desi nu i se poate face un transplant, titreaza vineri "Mirror". Nascuta cu o afectiune rara, micuta Ella Chadwick are Sindromul Nefrotic Congenital (SNC), doctorii considerand ca o interventie drastica ii va da o sansa la viata. Desi este realizata de obicei la persoanele care se pregatesc pentru transplant, Ella, in varsta de un an, este inca prea mica pentru a fi trecuta pe lista de asteptare pentru un organ nou. Un rinichi nou la fiecare 15 ani Micuta va trebui sa faca zece ore de dializa pe zi in urmatorul an, inainte sa poata obtine un transplant. Insa, chiar daca ea va gasi un donator perfect repede, copila va avea nevoie de un nou rinichi la fiecare 15 ani. Totusi, parintii ei Karen Hughes, in varsta de 28 de ani, si Martin Chadwick, 30 de ani, sunt mandrii ca a facut primul pas spre o viata normala. "O asteapta multe incercari, insa am facut deja primul pas. A fost destul de bolnava si nu am crezut ca va reusi sa isi revina", a declarat mama ei. Ella s-a nascut cu patru saptamani inainte de termen, in septembrie 2007, iar familia nu avea nici un motiv sa creada ca era bolnava. "Avea doua kilograme 800 si arata perfect", isi aminteste Karen. Apoi, noua saptamani mai tarziu, in timpul unui examen medical, doctorul a observat ca ea nu ia deloc in greutata si ca are abdomenul umflat, amadoua semne ale afectiunii SNC. "A fost un verdict la care nu ne-am asteptat. Mi-a spus sa ma duc de urgenta la spital. In cateva ore am trecut de la o mamica fericita la una cu o micuta bolnava. Nu am crezut ca voi rezista", povesteste britanica. Nereusind sa descopere problema exacta, doctorii au petrecut cateva saptamani efectuand teste inainte sa descopere boala cumplita. Afectiunea de la nivelul rinichilor este mostenita, ea afectand un om din 10.000 si este fatala in caz ca nu este gasita la timp. Bolnavii nu pot procesa proteinele din corp, trecandu-le in urina in loc sa le retina in sanse, astfel ca organele incep sa li se deterioreze si, in final, sa cedeze. Singurul tratament este sa le introduca o proteina numita albumin, prin perfuzie, in corp pana se gaseste un rinichi pentru transplant. Primul rinichi il va putea primi la un si jumatate Doctorii Ellei spun, insa, ca primul organ il va putea primi la minimum un an si jumatate. "Mi s-a spus ca fiica mea frumoasa este atat de bolnava incat are nevoie de un transplant urgent. Insa, pana atunci ea trebuie sa faca perfuzii si dializa zilnic, astfel incat rinichii sa nu ii cedeze", povesteste indurerata Karen. In fiecare seara ei petrec patru ore dandu-i proteine, extrase din sanse donat, printr-un tub chirurgical. Copiii nascuti cu SNC au sistem imunitar slab, iar parintii micutei nu mai stiu de cate ori a fost spitalizata cu diferite infectii. Ella i-a surprins, insa, mereu, revenindu-si destul de repede. "Suntem uimiti. Uneori nu ne vine sa credem ca o fiinta atat de mica si slaba ca ea se poate insanatosi atat de repede", a mai adaugat Martin. Maturizarea ei din punct de vedere fizic a sistat, ea nu poate merge repede si are partea inferioara a corpului destul de slaba. De asemenea, ea nu poate vorbi la fel de fluent ca ceilalti copii de varsta ei, titreaza "Mirror". Sindromul Nefrotic Congenital este o boala genetica foarte rara. Ea afecteaza capacitatea organelor de a retine proteine. In loc ca ele sa fie filtrate in sange si sa produca anticorpi, ele ajung direct in urina.

R.R.