Ziua Logo
  Nr. 4167 de luni, 25 februarie 2008 
 Cauta:  
  Detalii »
Magazin
S-a nascut cu "Sindromul sirenei"
Fetita-sirena a trecut pe langa moarte de 150 de ori
-- In ciuda suferintelor, copilul de opt ani din Statele Unite nu accepta ca medicii sa ii separe picioarele
 25 februarie, 19:06 
Sunt doar trei cazuri de pacienti care s-au nascut cu"sindromul sirenei" in intreaga lume, iar Shilon Pepin este unul dintre acestia. S-a nascut cu picioarele lipite si a suferit peste 150 de interventii chirurgicale pentru a putea sa traiasca. Desi au aflat inca din timpul sarcinii ca micuta lor ar putea suferi de o boala rara, parintii au ales sa lupte alaturi de puiul lor. De atunci, au trecut opt ani, timp in care fetita a luptat cu boala cu maturitatea unui adult. Optimista si inteligenta, ea stie ca toata viata va fi nevoita sa treaca pragul cabinetelor medicale. Cu toate acestea, nu accepta ca picioarele sa-i fie separate. Chiar si dupa ce a intalnit-o pe Tiffany, o adolescenta de 19 ani din Florida, care detine recordul de viata pentru persoanele diagnosticate cu aceasta boala. In urma cu trei ani, o alta poveste cutremuratoare strabatea lumea medicala. O peruanca de numai trei ani, care suferea de acelasi sindrom, reusea, dupa o operatie complicata, sa faca primii pasi. Ca si Shiloh sau Tifanny, micuta din Peru mai are nevoie de multe alte operatii de reconstructie a organelor.
Parintii lui Shiloh, Leslie si Elmer Pepin, au fost averitizati de medici asupra riscurilor pe care le presupune anomalia cu care risca sa se nasca copilul lor. "Ne-am temut ca nu vom putea sa o iubim. Am trecut prin tot soiul de stari, greu de imaginat. Cand a venit pe lume si am vazut-o, cu cei mai mari si mai negri ochi din lume, sotul meu mi-a zis decat atat: Ae frumoasaa", isi aminteste Leslie Pepin. Siloh a avut, la nastere, picioarele lipite, iar corpul sau semana izbitor de mult cu cel al unei sirene. La doi ani, parintii si-au dus fetita la un specialist urolog, din cadrul Spitalului de Copii Barbara Bush. Matthew Hand, Matt, a fost primul medic care s-a uitat la Siloh ca la un copilas care avea nevoie de ajutor si nu de alte expertize pentru o boala despre care nu se stia mare lucru", continua mama fetitei.
Ceea ce este cu adevarat uimitor atat pentru medici, cat si pentru apropiatii fetitei de opt ani, este taria cu care isi insuseste deciziile medicilor si tratamentele prescrise de acestia. isi aminteste perfect de complicatiile pe care le-a suferit de-a lungul copilariei: "La doi ani, am suferit primul transplant de rinichi", spune fetita. Si asta a fost prima operatie dintr-o serie de...150. "I-am intrebat cu ce imi vor putea ajuta copilul. Mi-au raspuns ca se vor stradui ca Shiloh sa stea cat mai mult acasa, impreuna cu familia si prietenii, si nu in spital. In al doilea rand, mi-au spus ca vor sa lupta pentru ca fata mea sa traiasca cat mai mult. Si atunci le-am spus ca ii vom ajuta pe cat posibil sa transforme acest vis in realitate.
Cauza pentru boala de care sufera Shiloh ramane un mister. Cu toate acestea, cel mai probabil, ar fi vorba erori genetice, provocate de faptul ca sistemul circulator al copilului nu s-a dezvoltat suficient in pantecul mamei, la fel ca si rinichii si alte organe interne. "Shiloh s-a nascut fara o serie de organe interne, cum ar fi uterul, vezica urinara si intestinul gros. Nu avea orificii pentru evacuarea urinei si a materiilor fecale din corp", spun medicii. Anul trecut in august, la o zi dupa ce si-a serbat cei opt ani, Shiloh a suferit o a doua interventie chirurgicala, menita sa reconstruiasca si celelalte organe interne lipsa. Aceasta a dus numarul operatiilor la incredibilul numar de 150.
"Toti copiii o iubesc"
Data fiind boala de care sufera si aspectul sau fizic extrem de asemanator cu al unei sirene din desenele animate, au facut ca fetita sa devina extrem de cunoscuta in orasul sau natal, Kennebunkport, din districtul Maine. Mai mult, copii o considera un model de curaj. Si, asa cum se intampla in filme, ca un elev sa se indragosteasca de profesorul sau, asa si micuta Shiloh s-a amorezat de medicul sau, pe care il alinta "Doctor Hottie".
Mama lui Shiloh lucreaza pentru o firma de asigurari. Asa ca tatal sau are grija de ea mai tot timpul: ii face de mancare si are grija sa isi ia medicamentele la timp. Pe langa asta, are grija ca, macar cateva minute pe zi, copilul sau sa se bucure si sa rada. "Astia sunt parintii mei, pe care ii iubesc tare mult", povesteste fetita.
Medicii sustin ca, dupa ce organismul fetei isi revine dupa transplantul renal, pot sa incerce sa ii separe membrele inferioare. Surprinzator, insa, Shiloh spune ca nu vrea acest lucru. "Doctorul Matt m-a intrebat daca as vrea sa mi se separe picioarele. I-am spus ca nu, si ca mai degraba ma impac cu ideea si raman la acest raspuns, a continuat, curajoasa, fetita de opt ani.
ABC News a facut posibil ca Shiloh sa se intalneasca, in Portland, cu o alta tanara care sufera de aceeasi boala cu Shiloh. Este vorba de Tiffany, o adolescenta de 19 ani din Tampa, Florida. De altfel, Tiffany detine recordul de viata in cazul unui pacient diagnosticat cu sirenomelia, "sindromul sirenei". "Suntem atat de putini in intreaga lume, ca ma gandesc ca este important sa ne intalnim si chiar sa ne imprietenim. Se intampla atat de rar ca doi dintre noi, cu aceeleasi simptome, sa ajunga sa isi vorbeasca despre manifestarile bolii", a spus Tiffany. Tanara a suferit, in copilarie, o interventie chirurgicala de separare a membrelor superioare. A mers chiar, pana la noua ani, cand a cazut si s-a lovit la un genunchi. De atunci, a ramas paralizata si isi duce viata intr-un scaun cu rotile. In ciuda suferintelor sale, Tiffany a tinut sa o asigure pe Shiloh, ca, in timp, viata cu o asemenea boala devine mai usoara, pe masura ce ajungi sa te obisnuiesti cu ideea.
Nu mai devreme de septembrie 2006, "micuta sirena", cum a fost botezata peruanca Milagros Cerron, a implinit trei ani si, dupa aproape doi ani de operatii chinuitoare, se poate bucura acum de o viata normala. Aproape nimic nu mai aminteste de malformatia extrem de rara cu care s-a nascut. Milagros, s-a nascut intr-o familie saraca din Anzii Centrali, cu sindromul "sirenomelia". Inainte de prima operatie, in iunie 2005, medicii s-au aratat sceptici in ceea ce priveste sansele ca Milagros sa poata merge vreodata. Totusi, dupa mai multe interventii chirurgicale, fetita se deplaseaza acum aproape normal si, mai mult, participa la cursurile de balet organizate la gradinita. Chiar si asa, micuta Milagros mai are nevoie de cel putin 16 operatii in urmatorii zece ani, pentru reconstructia si repararea organelor digestive, urinare si sexuale.
Cristina STEFAN  
Alte articole
  O brasoveanca a nascut un "copil sirena"!    (2008-12-04 14:41)
 Afisari: 5586  |  Tiparire pagina  |  Tiparire articol (optimizat)  |  Trimitere pe e-mail 
 Comentarii: 1 Afiseaza toate comentariile  
Milagros inseamna Minune   de JMJ
A r h i v a
Stirile zilei 2008-02-25
 20:48 
CSM vrea sa stie daca arhivele SIPA au fost distruse
1 comentariu
 20:37 
Culisele Oscarurilor: amanti, rivalitati si actrite insarcinate
 20:20 
Gyorghy Frunda sfatuieste UCM sa nu creada ca Basescu va inlocui in Parlament UDMR-ul cu ei
 19:49 
Credit prin Internet in doar 10 minute
 19:32 
Vadim pune conditii PD-L
2 comentarii
 19:15 
Creaturile din adancuri
1 comentariu
 18:51 
Uniunea Compozitorilor din Romania: Piesa pentru Eurovision 2008 nu este un plagiat
 18:51 
Scenariu pentru 2012: Rusia ocupata de Europa, SUA si China
14 comentarii
 18:45 
Pakistanul a blocat accesul intregii lumi la YouTube, timp de o ora
1 comentariu
 18:35 
Obezitatea, mai periculoasa decat terorismul
 18:32 
Pacuraru da vina pe functionari, dar le ia apararea
 18:10 
Kate Hudson, insarcinata cu copilul lui Justin Timberlake?
 17:55 
PSD nu semneaza si nu voteaza motiunea de cenzura a PD-L
 17:55 
Incaierare pe parcari
1 comentariu
 17:55 
Ioan Talpes cere sanctionarea lui Bogdan Olteanu
2 comentarii
 17:49 
Mahindra&Mahindra ar putea duce Logan-ul in SUA
1 comentariu
 17:22 
SUA cedeaza in disputa reducerii emisiilor de gaze
1 comentariu
 17:12 
Bulgaria invita Kosovo la intalnirea ministrilor de externe din Europa de Sud-Est
 16:50 
SUA cer Europei sa demareze gazoductul Nabucco
 16:45 
Politistul de la Furturi Auto, prins in flagrant de mita fara spaga
1 comentariu
 Top afisari / comentarii 
 Falimentul lui Gigi Becali (3340 afisari)
 Scandalul Eurovision (3200 afisari)
 Moartea suspecta a unui ziarist (3199 afisari)
 Basescu i-a pus la punct pe autonomisti (2786 afisari)
 Romania in fata conflictului regional (2691 afisari)
 Fetita-sirena a trecut pe langa moarte de 150 de ori (5586 afisari)
 Scenariu pentru 2012: Rusia ocupata de Europa, SUA si China (5220 afisari)
 Tatal lui Hitler ar putea fi inmormantat la Bucuresti (2933 afisari)
 Tinutele vedetelor au avut un singur Oscar: eleganta rosie (2589 afisari)
 Culisele Oscarurilor: amanti, rivalitati si actrite insarcinate (2010 afisari)
Valid HTML 4.01 Transitional  Valid CSS!  This website is ACAP-enabled   
ISSN 1583-8021, © 1998-2008 ziua "ziua srl", toate drepturile rezervate. Procesare 0.01108 sec.